희귀질환 환아 보호자 · 간호사 · 작가

사라지다
그리고 살아지다

간호사로 사라지고, 당원병 환아의 엄마로 살아진 5년.
이윤지 작가가 묵묵히 적어 내려간 다정한 돌봄의 기록.

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이윤지 @iam.yunji

about · 윤지의 이야기

매일의 무게가, 매일의 다정함이 됩니다.

아이들이 당원병(Glycogen Storage Disease)이라는 희귀질환을 진단받은 그 날부터, 저의 시간은 다른 속도로 흐르기 시작했습니다.

간호복을 벗고 환아의 엄마라는 이름으로 살게 된 후에도, 제 안의 간호사는 사라지지 않았습니다. 오히려 가장 가까운 한 사람을 돌보는 일에서, 저는 다시 태어났습니다.

예기치 못한 어려움을 마주하지만,
서로의 손을 꼭 잡고 다시 하루를 살아내는
평범하고도 숭고한 일상.

— 이윤지

새벽 4시, 알람 소리에 기상해서

두 아이 케어하고

업무 이메일 세 개 전송하니

둘째 아이가 슬슬 일어난다.

놀아주다가 어린이집 등원시키고,

오전엔 성경공부 하고,

오후엔 강의 준비 하다 보면,

하원 시간이 되겠지.

그럼 또 함께 놀다가 밥 먹고 잠에 드는~ 🌙

무탈하고 평범해서 감사한 일상.

— 윤지의 어느 하루, 스레드에서

5년
당원병 환아의 엄마로
살아온 시간
8권
단독 저서 2권 +
공저 6권
04:00
매일 새벽,
다정함이 시작되는 시각
∞
아이와 함께
살아질 모든 내일

신간 · 정미소 출판 · 2026

간호사로 사라지다
당원병 환아 엄마로 살아지다

삶의 무게를 묵묵히 짊어지고 나아가는 세상의 모든 가족들에게
전하는 따뜻한 응원의 메시지.

일상의 소중함과 희망

예기치 못한 어려움 속에서도 서로의 손을 꼭 잡고 다시 하루를 살아내는, 평범하고도 숭고한 일상.
단단한 버팀목이 되는 가족

때로는 예기치 못한 바람이 불어와도, 곁에 있는 단 한 사람으로 다시 일어설 힘을 얻는 한 가족의 이야기.
함께 성장하는 우리

아이와 함께 울고 웃으며, 부모 역시 한 뼘 더 성장해 나가는 따뜻한 순간들의 진솔한 기록.

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정미소 · 2026 · 단행본

voices · 먼저 읽은 사람들

이 책을 펼친 사람들이 건넨 말.

차인표 작가가 《간호사로 사라지다 당원병 환아 엄마로 살아지다》를 들고 있는 사진

차인표 작가 · 배우

@writer.chainpyo

“인간은 다른 동물들보다 약합니다. 빠른 다리나 날개, 강한 이빨이나 날카로운 발톱이 없습니다. 털도 가죽도 변변치않기에 추위도, 더위도 견디지 못 합니다. 약한 인간은 혼자 살아남을 수 없어서 모여 살게되었습니다. 그게 내 주변에 누군가 살고있는 이유입니다. 서로가 서로를 살 수 있게 하기 위해 모여 있는것이죠.

누군가를 돕는다는건 어떻게 하는걸까요? 상대의 형편을 들여다보고, 아픔을 헤아려보며, 관심을 보여주는것, 기운내라 응원하고, 일어서라 독려하는 것. 그것이 인간이 서로에게 베풀수 있는 가장 기본적이면서, 존귀한 도움 아닐까요?

이 책의 저자는 전직 간호사이자 희귀병 투병 중인 두아이의 엄마입니다. 책을 펼치고 앉은 자리에서 다 읽었습니다. 그리고 몰랐던 사람들과 그들의 아픔에 대해 알게되었습니다.

함께 살아가는 모두를 응원하며 이책을 읽어보시기를 추천합니다.”

션 가수 · sean

친필 사인본 · 표제지에 남긴 한 줄

이윤지 작가에게 닿은 션의 친필 사인본.
표제지에는 그가 직접 남긴 응원의 한마디가 함께였습니다.

션이 책에 직접 남긴 사인 — '사랑합니다, 축복합니다!' — “To. 이윤지 님 — 사랑합니다, 축복합니다!”

★★★★★ 10 / 10 교보문고 종이책 독자 리뷰 · 2026.02.15

일상이라는 숭고

이윤지, 『간호사로 사라지다 당원병 환아 엄마로 살아지다』(2026)를 읽고

밤하늘에 뜬 별은 거울이 없어서
스스로 빛나고 있는 줄 모른다.

그래서 내가 대신 말해주려 한다.
당신의 반짝임이, 세상 모든 희귀 환우 가정을 비추고 있다고.

“물결에 휩쓸려 깊이 빠져 허우적거리는 것도 아니고 물이 허리까지 차오른 것도 아니고 겨우 발끝만 젖었을 뿐이다. 이 정도쯤이면 너무 오래 주저앉아 있을 필요는 없지 않을까?”

대체 이런 문장은 어떤 상태에 다다라야 쓸 수 있는 걸까. 환아의 엄마가 되어보니 평범한 하루가 가장 중요했다는 고백. 그리고 아이의 삶이 미움으로 점철되기보다는, 병을 자기 삶의 일부로 받아들이고 살아가길 바라는 마음. 사랑하는 사람들과 끊임없이 대화하며 자기다움을 잃지 않고 살길 바라는 이런 관점은 어디에서 비롯되는 걸까. 어쩌면 나는 작가 마음의 표층만을 보고 있는지도 모르겠다. 예쁜 표지와 마음을 움직이는 책 소개 너머, 층층이 퇴적된 삶의 무게가 나를 짓누른다. 그 육중한 무게에도 불구하고 초연하게 ‘희망’을 말하는 작가가. 나는 너무나 경이롭고. 도저히 풀 수 없는 매듭 앞의 그가 너무나 눈부셔서. 깜깜한 나로서는 쳐다볼 수가 없다.

@gody_coach

독자 추천

“차인표 작가님이 읽고 추천한 책. 이윤지 작가님을 리브에서 만났다. 스레드를 보다가 깜짝 놀랐다. 희귀질환 ‘당원병’ 어린 두 아들 우리나라에 단 한 명뿐인 다정한 선생님…”

@harushine

독자 후기

“3월, 새 출발을 맞아 ‘가족’ 그리고 ‘삶’의 의미를 다시 되돌아보고 싶다면 읽어보시길 권해드립니다.”

5월 가정의 달 추천

에디터 코멘트

“거창하지 않더라도, 곁에 있는 가족과 함께 보내는 시간의 소중함을 일깨워줍니다. 가족이 서로에게 어떻게 의지가 되고, 또 어떻게 위로를 건네는지 보여줍니다.”

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